أمراض خطيرة نادرة تهدد أطفال المغرب

حذرت فعاليات جمعوية من خطورة انتشار الأمراض النادرة في صفوف  الأطفال المغاربة خاصة في ظل انعدام ما وصفتها بمرافق للتكفل بالمصابين وضعف في تدبير وعلاج المرضى وتأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة. 

اعلان الخطر هذا الذي كشفت عنه "جمعية هاجر" لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، يأتي في سياق الاستعدادات الجارية لاحياء اليوم العالمي لهذه الآفة المزمع تنظيمه يوم الأربعاء المقبل بالبيضاء، وهو الإعلان الذي أشارت من خلاله الجمعية أن 50 في المائة من الأطباء المغاربة و67 في المائة من طلبة كليات الطب بمختلف المدن يجهلون نسبة انتشار الأمراض النادرة. 

وكشفت الجمعية عن معطيات مثيرة للجدل، مفادها أن ما يقارب 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، مقابل أكثر من 65 في المائة تسبب مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية، فيما يترتب عن 9 في المائة من الحالات فقدان كامل للاستقلالية. 

مشيرة إلى هذه النسب من الأمراض النادرة لها سبب وراثي جيني، و3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة "مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء"، مضيفة أن على الرغم من المجهولات التي بذلتها المستشفيات الجامعية في السنوات الأخيرة من أجل مواجهة هذه الأمراض وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، "نقص المعلومات في هذا المجال لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات". 

وناشدت الجمعية المعنية، وزارة الصحة وكليات الطب بضرورة تكوين الأطباء المغاربة وتوعية المواطنين بخطورة هذه الآفة، للقيام بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة التي تنخر جسم الأطفال “خاصة وأن آخر الإحصائيات في هذا المجال أكدت أن 50 في المائة من الأطباء يجهلون نسبة انتشارها". 

ومن أجل مواجهة هذه الأمراض التي تبلغ 8000 مرض نادر في العالم، طالبت الجمعية الحكومة إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة  ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، فضلا عن ضرورة إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، والتركيز على تكوين الأطباء وتوعية المواطنين وحثهم على القيام بالكشف المبكر من أجل الحد من انتشارها.